Aurélia, 42 ans( actuellement), à 36ans: Thrombophlébite cérébrale+ Embolie pulmonaire bilatérale avec TVP abdominale
Je n’ai aucun facteur de risque et en plus je suis médecin.
Sportive, prenant la pilule pour contrôler une endométriose sévère je n’ai pas vu arriver le malheur.
À l ‘époque j’avais 36 ans, j ‘ai voulu changer de pilule pour une moins
chère(mm…)…quelques jours après apparait une fatigue et 2 épisodes
de migraines lancinantes déchirantes (une douleur terrible) ,
altérations visuelles, qui ne durent pas mais toujours au même
endroit…(étant migraineuse je vois bien que c’est différent, je
m’affole quand-même , mais la douleur revient « à une migraine forte
pendant qq jours » puis les symptôme disparaissent, ça me chiffonne mais
j’écarte dans ma tête le diagnostic d’hémorragie méningée,tumeurs…
…..puis je suis débordée par les gardes, des déplacements pour une
formation continue à l’autre bout de la France, le stress, je ne dors
pas assez…
je suis résistante, j’ai eu d’autres problèmes de santé, je sens bien que ça ne tourne pas rond…mais
je pense que tout est lié au stress…
mais quand-même ce n’est pas normal, je consulte au cas où (les
symptômes aillant disparu, on ne retrouve rien) mais sans faire l IRM
(que je me suis auto-prescrite) car pas le temps…, je rechange de
pilule au cas où (je reprends celle d’avant)…
jamais plus de symptômes neurologiques mais la fatigue intense persiste..
2 mois après je suis hospitalisée en soins intensifs après 3 embolies
pulmonaires, infarctus du poumon gauche, arythmies, avec pronostic vital
engagé.
J’ai une thrombose qui occupe la Veine Cave, la Veine iliaque G et Veine ovarienne Gauche.
Je m’en sors mais avec des séquelles: 4 mois de douleurs thoraciques,
crises d’asthme, je mets 6 mois à marcher 30min (moi qui habite en
montagne et aime faire des 4000m!), 3 ans pour re-dancer, 2-3 ans pour
refaire une traversée en montagne, 5 ans pour nager plus de 2
piscines…
et 5 ans après pas encore la forme pour aller en altitude :'( ….
mais oui pour faire de loooongues traversées ( traversées de 1 mois! ) 😀
Etant médecin, j’ai longtemps culpabilisé sur le fait de n’avoir rien vu
arriver même si je sentais bien que ça ne tournait pas rond, mais
n’ayant AUCUN facteur de risque…. on ne pense pas « a de gros
trucs »…on a facilement tendance à relier les problèmes de santé au
stress…
Mais on est un être humain avant tout et quand on est vraiment malade, on n’est plus capable de réfléchir objectivement.
J’ai dû arrêter de travailler pendant longtemps à cause des séquelles
(aucune compréhension par mon entourage, ni médical, ni
familial…l’embolie pulmonaire/AVC chez les jeunes étant mal connue et
les possibles séquelles encore moins…) (« comme ce n’est pas un
cancer….on ne peut pas être malade puisqu’on est sorti de l’hôpital
…. »).
À ce jour, pas de facteurs de risques retrouvés sauf la pilule et j ai
ce qu’on appèle le Syndrome post-EP: des caillots sont restés dans les
petites artères du poumon droit, donc je fatigue plus vite et j ai mis
très longtemps à récupérer une certaine forme physique (et puis il y a
l’âge aussi ;P) .C’est comme si j’avais pris 10 ans d’un coup.
Je suis toujours sous anticoagulants (vraiment chiant pour une
montagnarde) car j ai ces fameuses séquelles+ Progestérone pour juguler
l’endométriose disséminée extra-utérine.
On me suit dans un CHU avec une excellente équipe.
Je ne suis pas morte (je pense à tous ces témoignages de parents de
filles décédées..)…ce n’était pas mon heure ,j’ai une 2è
opportunité… mais j’aurais préféré ne pas vivre tout ça ….et ce
n’est pas facile. Ma vie n ‘est plus la même. J’ai perdu la santé
d’avant, j’ai perdu des années de ma vie, le job qui me plaisait, le
compagnon d’avant,certains rêves importants , une partie de moi est
morte, je suis plus limitée au niveau du sport, et des anticoagulants à
36ans pour une montagnarde…c’est dur.
Il a fallu du temps pour digérer tout ça…
Mais depuis mon cas, mes collègues sont plus avertis, et ont pu
diagnostiquer des embolies pulmonaires qui seraient passées inaperçues
🙂 et sinon je suis toujours là pour le leur rappeler 😉
et j’avertis toutes les patientes jeunes que je rencontre aux urgences 🙂
L’embolie pulmonaire est surnommée médicalement « la grande
simulatrice ».Ça peut donner « tout ou rien », la mort subite comme des
symptômes légers, inespécifiques.
Ce n’est pas toujours évident de la diagnostiquer mais plus on en parle , plus on l’a présente dans sa tête 🙂
et surtout, oui, savoir que les moyens de contraception hormonaux -MÊME
SANS FACTEURS de RISQUES -augmentent ++ le risque d’AVC et de EP, plus
qu’on ne le pense.
J’espère que mon témoignage pourra servir à quelqu’un.
Dans tous les cas, savoir qu’on peut ne pas se sentir bien après une
EP/AVC , c’est une maladie grave « même si ce n’est pas un cancer »( !!)
et qu’il faut rechercher s’il n ‘y a pas un SP post-EP qui persiste
(très méconnu) et qu’il faut juste se donner du temps pour récupérer!!
mais que ça viendra! 🙂