Aurélia, 42 ans( actuellement), à 36ans: Thrombophlébite cérébrale+ Embolie pulmonaire bilatérale avec TVP abdominale

Je n’ai aucun facteur de risque et en plus je suis médecin.
Sportive, prenant la pilule pour contrôler une endométriose sévère je n’ai pas vu arriver le malheur.

À l ‘époque j’avais 36 ans, j ‘ai voulu changer de pilule pour une moins chère(mm…)…quelques  jours après apparait une fatigue et 2 épisodes de migraines lancinantes déchirantes (une douleur terrible) , altérations visuelles, qui ne durent pas mais toujours au même endroit…(étant migraineuse je vois bien que c’est différent, je m’affole quand-même , mais la douleur revient « à une migraine forte pendant qq jours » puis les symptôme disparaissent, ça me chiffonne mais j’écarte dans ma tête le diagnostic d’hémorragie méningée,tumeurs…
…..puis je suis débordée par les gardes, des déplacements pour une formation continue à l’autre bout de la France, le stress, je ne dors pas assez…
je suis résistante, j’ai eu d’autres problèmes de santé, je sens bien que ça ne tourne pas rond…mais
je pense que tout est lié au stress…

mais quand-même ce n’est pas normal, je consulte au cas où (les symptômes aillant disparu, on ne retrouve rien) mais sans faire l IRM (que je me suis auto-prescrite) car pas le temps…, je rechange de pilule au cas où (je reprends celle d’avant)…
jamais plus de symptômes neurologiques mais la fatigue intense persiste..
2 mois après je suis hospitalisée en soins intensifs après 3 embolies pulmonaires, infarctus du poumon gauche, arythmies, avec pronostic vital engagé.
J’ai une thrombose qui occupe la Veine Cave, la Veine iliaque G et Veine ovarienne Gauche.

Je m’en sors mais avec des séquelles: 4 mois de douleurs thoraciques, crises d’asthme, je mets 6 mois à marcher 30min (moi qui habite en montagne et aime faire des 4000m!), 3 ans pour re-dancer, 2-3 ans pour refaire une traversée en montagne, 5 ans pour nager plus de 2 piscines…
et 5 ans après pas encore la forme pour aller en altitude :'( ….
mais oui pour faire de loooongues traversées ( traversées de 1 mois! ) 😀

Etant médecin, j’ai longtemps culpabilisé sur le fait de n’avoir rien vu arriver même si je sentais bien que ça ne tournait pas rond, mais n’ayant AUCUN facteur de risque…. on ne pense pas « a de gros trucs »…on a facilement tendance à relier  les problèmes de santé au stress…
Mais on est un être humain avant tout et quand on est vraiment malade, on n’est plus capable de réfléchir objectivement.

J’ai dû arrêter de travailler pendant longtemps à cause des séquelles (aucune compréhension par  mon entourage, ni médical, ni familial…l’embolie pulmonaire/AVC chez les jeunes étant mal connue et les possibles séquelles encore moins…) (« comme ce n’est pas un cancer….on ne peut pas être malade puisqu’on est sorti de l’hôpital …. »).

À ce jour, pas de facteurs de risques retrouvés sauf la pilule et j ai ce qu’on appèle le Syndrome post-EP: des caillots sont restés dans les petites artères du poumon droit, donc je fatigue plus vite et j ai mis très longtemps à récupérer une certaine forme physique (et puis il y a l’âge aussi ;P) .C’est comme si j’avais pris 10 ans d’un coup.
Je suis toujours sous anticoagulants (vraiment chiant pour une montagnarde) car j ai ces fameuses séquelles+ Progestérone pour juguler l’endométriose disséminée extra-utérine.
On me suit dans un CHU avec une excellente équipe.
Je ne suis pas morte (je pense à tous ces témoignages de parents de filles décédées..)…ce n’était pas mon heure ,j’ai une 2è opportunité… mais j’aurais préféré ne pas vivre tout ça ….et ce n’est pas facile. Ma vie n ‘est plus la même. J’ai perdu la santé d’avant, j’ai perdu des années de ma vie, le job qui me plaisait, le compagnon d’avant,certains rêves importants , une partie de moi est morte, je suis plus limitée au niveau du sport, et des anticoagulants à 36ans pour une montagnarde…c’est dur.
Il a fallu du temps pour digérer tout ça…

Mais depuis mon cas, mes collègues sont plus avertis, et ont pu diagnostiquer des embolies pulmonaires qui seraient passées inaperçues  🙂 et sinon je suis toujours là pour le leur rappeler 😉
et j’avertis toutes les patientes jeunes que je rencontre aux urgences 🙂

L’embolie pulmonaire est surnommée médicalement « la grande simulatrice ».Ça peut donner « tout ou rien », la mort subite comme des symptômes légers, inespécifiques.
Ce n’est pas toujours évident de la diagnostiquer  mais plus on en parle , plus on l’a présente dans sa tête 🙂
et surtout, oui,  savoir que les moyens de contraception hormonaux -MÊME SANS FACTEURS  de RISQUES -augmentent ++ le risque d’AVC et de EP, plus qu’on ne le pense.

J’espère que mon témoignage pourra servir à quelqu’un.
Dans tous les cas, savoir qu’on peut ne pas se sentir bien après une EP/AVC , c’est une maladie grave « même si ce n’est pas un cancer »( !!)
et qu’il faut rechercher s’il n ‘y a pas un SP post-EP qui persiste (très méconnu) et qu’il faut juste se donner du temps pour récupérer!!
mais que ça viendra! 🙂