Cela doit être la troisième fois que j’entreprends de partager ici mon accident thromboembolique. J’avais sûrement besoin de temps, de recul, besoin d’évacuer ça, de le crier, de savoir que je vis avec, que ma vie continue et que finalement, ce n’est plus qu’une étape de mon parcours… Cet accident a marqué le début d’une longue débandade de soucis familiaux et j’ai besoin d’évacuer. Évacuer la douleur, la peur, l’injustice de cet événement. J’ai besoin de dire « j’ai survécu et je vais bien », j’ai besoin de m’allier à toutes celles qui ont vécu la même chose, en tout ou partie, en pire, celles qui y ont laissé leur dernier souffle.
Un jour, j’ai confié cette affaire à un de mes profs. Je l’entends encore me dire, mi-sonné, mi-choqué : « Ah, tu fais partie de ces filles… ». Aujourd’hui, après m’être sentie moins seule de lire ici des témoignages pendant cinq ans et demi, j’ai besoin de le dire.
Je fais partie de ces filles. Victimes d’une pilule contraceptive.

J’ai des problèmes de peau depuis mes 8 ans. À 13 ans ma dermato m’a fait essayer Diane 35 qui n’a rien fait du tout. J’ai pris du Roacutane (avec le contraceptif obligatoire assuré par la pilule Trinordiol) et à 15 ans j’ai enfin pu ne plus être complexée par ma peau sévèrement acnéique.

Novembre 2014, j’ai 17 ans, je suis en Terminale. J’ai un petit ami depuis quelque mois, je demande à ma généraliste de me prescrire Trinordiol, que ‘javais bien supportée quelques années auparavant. Ma peau, depuis quelque mois, fait un retour en arrière et la dermatologue me propose de passer à une pilule un peu plus dosée. Je commence donc Jasminelle. En une quinzaine de jours, ma peau redevient éclatante. Pilule miracle !

Décembre, vendredi soir d’arrivée aux vacances de Noël, je rentre de mon cours de théâtre à 20h en laissant un message vocal à une amie. Il fait nuit, froid, je suis fatiguée et je marche vite. Je m’entends encore ponctuer mon discours d’un sarcastique : « Punaise je crois que je vais crever, je suis essoufflée, je marche trop vite en te racontant mes conneries ! ». Lendemain matin, comme tous les samedis depuis septembre, je m’échauffe la voix pendant que je suis dans la salle de bain. En étalant le lait hydratant sur mes jambes, je suis bien vite essoufflée. Je veux bien que gesticuler et chanter en même temps sollicite pas mal la respiration mais quand même, c’est bien la première fois en trois mois que ça me fait un tel effet… Lundi je sors avec une amie et nos Chéris respectifs. Je rentre chez moi un peu contrariée. J’ai 5 minutes à pieds entre l’arrêt de tram et chez moi. Au bout de ma rue, je sens que je suis de nouveau essoufflée. Je me confie à ma mère, lui reparle de vendredi et samedi. De la fatigue sûrement, eh puis la contrariété par dessus ça, ce n’est sûrement rien, on verra si ça continue !
Les fêtes se passent, je me réveille d’une sieste en nage et suffocante, je suis essoufflée lorsque je parle en faisant mes lacets, je suis essoufflée en regardant un portant de t-shirt dans un magasin de vêtements, je suis essoufflée au téléphone assise sur mon lit… le 30, je vois la remplaçante de ma généraliste. Elle m’écoute attentivement, pose des tas de questions (que par la suite le qualifierai de très pertinentes au vu de ce qui m’est arrivé…), palpe mes mollets et finit par me prescrire une radio des poumons à faire faire aux urgences. J’ai attendu 1h50, passé ma radio, un éléctro-cardiogramme et le médecin urgentiste est venu. Les examens de montrent rien. Je lui raconte pourquoi je suis là mais le dialogue est vain.
« C’est des essoufflements comment ?
– Je sens que je respire très bien en fait, mais c’est comme si l’air que je respirais ne me suffisait pas.
– Oh, il ponctue alors presque rieur l’air de dire « pauvre petite chose fragile ». Des examens cette année ?
– Le Bac mais bon c’est en juin…
– Ah bah c’est du stress.
– Je ne me sens vraiment pas pas particulièrement stressée… enfin, vraiment pas non.
– Vous mangez bien ?
– Oui oui. Peu de viande parce que je n’aime pas bien mais je mange à ma faim, on mange équilibré à la maison…
– Non mais ne vous en faites pas, c’est du stress ; demain c’est le réveillon. Amusez-vous, manger de la viande… Faites moi plaisir, faites vous plaisir ! »
Et je suis rentrée sur ces mots, convaincue qu’il ne m’a pas écoutée. Mon père qui était là est lui aussi certain que mes maux n’ont pas encore trouvé de mots. Nous avons réveillonné avec des amis de famille, la soirée a été comme attendu ponctuée de mes essoufflements.


Quelque jours après je reprends les cours. Je suis en retard avec mon amie, comme d’habitude, nous nous retrouvons à l’arrêt de tram et rejoignons le lycées au pas de course, 400m plus loin. Nous entammons le cycle de Badminton en EPS. En plein échauffement je suis déjà épuisée, à cours d’oxygène. Je raconte un peu mes vacances et le doute qui persiste, la prof est compréhensive et me dis de ne pas forcer et faire des pauses quand j’en ai besoin. Elle me trouve déjà livide.

Je suis à bout de souffle de plus en plus régulièrement, le mardi je me sens lourde et je mets cette sensation sur la fatigue due à ces essoufflements. Je dois rapporter chez moi un projet d’arts plastiques volumineux. Je chemin est un parcours du combattant. Je ne tiens pas les 800m de marche qui me séparent de chez moi… J’appelle à mi-chemin mon petit frère, époumonée sur un banc, pour qu’il vienne me tenir ce carton à dessin trop lourd jusqu’à chez nous.

Mercredi mon état continue de glisser. À 13h je suis encore en retard pour le cours de cinéma. Je marche vite. Dans la rue, dans le froid de janvier, je sue à grosses gouttes et une pensée me traverse l’esprit « j’ai l’impression que ma jambe gauche est en bois ». Après mon habituelle marche rapide et trois étages, je pose mon sac à ma table. Les élèves sont déjà à leurs projets et on parle d’attentats. Nous sommes ce fameux mercredi de janvier où ont eu lieu les attentats de Charlie Hebdo. Je passe l’après midi, et la soirée avec mes parents hésitants entre la stupeur face aux événements Parisiens et l’inquiétude de voir mon état s’empirer tout doucement mais très distinctement.

Jeudi matin je pose ma bougie devant le lycée, comme la plupart des lycéens ce jour là. J’ai mal, en haut de la jambe, je n’ai presque pas dormi de la nuit. Nous n’avons pas encore enlevé le sapin, j’ai fini à 3h du matin échouée sur le canapé avec la guirlande lumineuse de notre arbre préféré comme présence apaisante, pour gagner quelque heures de repos et de répit… En cours je n’arrive pas à rester focalisée. Je suis exécrable avec les profs qui me reprochent de ne pas avoir fait mon travail. Je suis désolée, s’ils pouvaient savoir comme j’ai mal, comme j’ai peur… Je ne peux m’empêcher de repenser à ce livre que j’ai lu cet été, dont la meilleurs amie de la protagoniste est morte à pas 18 ans d’une maladie cardiaque très rare. Et si…
Maman aussi à lu ce livre. Ma tante m’avait fait courir l’acheter. Nous nous sommes avoué après coup que pendant cette semaine de déchéance, nous n’avions que ce livre et sa tragique issue en tête… l’après midi notre lycée assistait à une conférence à l’université située à 3 arrêts de tram du lycée. Mes meilleures amies, dans d’autre filière que moi, m’ont vue pour la première fois depuis les vacances, elles m’ont trouvée pas en forme du tout… J’avais mal, je n’avais ni eau ni Doliprane, j’avais la bouche sèche, je manquais d’air. En sortant, j’ai eu le sms de ma mère qui a pu obtenir de l’infirmière scolaire qu’elle me délivre une clef d’ascenseur. J’avais 20 minutes pour aller la chercher avant qu’elle ne ferme l’infirmerie. Pour ajouter à mon désespoir, je venais de perdre dans l’amphi ma carte de transport. J’ai cru m’écrouler 8 fois pendant les 400 m qui séparaient le tram du lycée. Je suis arrivée trempée de sueur, de larmes de douleur et de morve de sanglots de peur ; l’infirmière a bien compris que j’avais besoin de cette fichue clef ! ^^’ Maman m’a pris rdv chez le médecin samedi matin. Plus que 36h à tenir… J’ai fini ma nuit sur le canapé.

Vendredi j’étais fatiguée comme jamais. Mais comme j’étais réveillée autant aller en cours. Mes amies me tiraient pour m’aider à monter les escaliers des bâtiments sans ascenseur. J’avais mal à cette jambe, à l’aine en fait, tellement mal, je ne tenais pas en place, je ne supportais aucune position et je manquais toujours d’air. Comme tous les vendredis depuis 8 ans, ma mamie est venue m’attendre en voiture pour que l’on mange ensemble chez moi entre midi et deux. J’ai appelé ma mère, nous avons convenu que je reste à la maison pour me reposer. 2h de philo, ce n’est pas un drame vu mon état… Ma mamie a sobrement répondu à cela : « Très bien. De toutes façons, si tu avais voulu y aller, je refuse de t’y faire retourner dans ton état ! Vas dormir ma chérie… ».
J’ai dormi tout l’après midi. Le soir j’ai voulu aller aux réunions parents-profs avec ma mère. L’occasion au moins de parler de ce problème de santé encore inconnu mais qui semblait déjà annoncer d’une rémission bien plus longue qu’une grippe ou un coup de fatigue… Je ne tenais pas en place. Aucune position était moins inconfortable qu’une autre. J’avais mal comme jamais je n’ai eu mal, comme lundi, je ne pensais pas que j’aurai mal quatre jours plus tard, comme le vendredi avant les vacances de Noël je ne pensais pas que je pourrai avoir mal trois semaines plus tard.
La mère de ma meilleurs amie, infirmière a alors évoqué la possibilité d’une phlébite et/ou une embolie pulmonaire. Ma mère commençait à craindre sérieusement cette possibilité. Pourtant nous avons examiné mes jambes : elles étaient parfaitement claires et pas franchement dures, ou alors en se concentrant vraiment très fort.

Ma maman, coiffeuse et travaillant les samedis, a pu prendre sa journée pour rester avec moi. Rdv chez le médecin à 350 m de chez nous. Nous avons mis 20 minutes à y arriver, je ne tenais pas, j’avais mal, aucun souffle et mal, mal, mal, mal et tellement d’inquiétude. J’étais perdue dans les méandres de cette douleur et de cette asphyxie qui me taraudaient depuis respectivement 3 jours et 3 semaines. Notre généraliste a revu tout mon parcours de ces derniers temps, elle m’a reposé et fais les mêmes examens que sa remplaçante le 30 Décembre. Mais au vu de l’évolution, elle a pu cette fois appeler l’hôpital pour que les urgences attendent mon arrivée pour écarter au plus vite les pistes d’une phlébite et d’une embolie pulmonaire.
J’arrive aux urgences avec mes parents. Il n’y a pas beaucoup de monde, je suis installée dans un box, mon père rentre s’occuper de mon petit frère, attendant de mes nouvelles dès que possible. L’urgentiste arrive, flanqué d’un internet d’une ou deux infirmières si mes souvenirs sont bons. On me pose un quatétaire, il me demande pourquoi je suis là.
« Alors cliniquement pour nous vous n’êtes pas essoufflée. Et la zone que vous indiquez pour nous correspond davantage au bas du ventre, alors nous allons vous faire passer une écho pour voir si vous n’avez pas de kyste ovarien. »
Je sens que ce n’est pas ça, mais ce n’est pas mon métier. Déjà, on s’occupe de moi, je suis dans un hôpital avec ma maman et plein de médecins, ça va aller. Il FAUT que ça aille, ils vont trouver ce que j’ai…
Je raconte encore tout au radiologue chargé de l’échographie quand il est interpellé par ce que je dis. Il me demande où j’ai mal exactement, il change de sonde.
« Oui… C’est ça… Mademoiselle, c’est un caillot de sang, vous faites une phlébite. Je préviens le scanner, on va voir tout de suite si vous n’en n’avez pas aussi dans les poumons, ça expliquerait vous essoufflements. Allez sur le brancard là et ne bougez plus, on vient vous chercher. »
D’un coup j’ai du mal à respirer, mais de stress. Je vous l’avais dit que je savais reconnaître les essoufflements de stress ! Et de soulagement en même temps… C’est grave ce qu’il m’arrive non ? Mais ils ont trouvé. Ces mots, ça sonne comme j’ai mal. Je sais que c’est ça. Ce qui me fait rire, c’est lorsqu’un passe un scanner pulmonaire : on manque d’air, on suffoque, mais il faut retenir sa respiration ! Ce ne fut pas insurmontable. En lisant d’autres témoignages par la suite, je m’estime heureuse pour cet examen de ne pas en plus avoir eu de douleurs thoraciques… Le verdict tombe très vite : embolie pulmonaire bilatérale.


Je suis en proie à un immense soulagement. Je réalise cependant que je ne rentrerai pas chez moi avant quelque temps. Je retourne dans mon box pour les premiers soins. L’urgentiste revient.
« Eh bien contre toute attente de notre part, c’était bien une phlébite et une embolie pulmonaire. Heureusement que vous êtes là maintenant, vu votre état, vous n’auriez pas passé le week-end… »
Un cardiologue passe, mon coeur va très bien, il est juste un peu fatigué de ces derniers jours.
Un angiologue passe, il pose alors le diagnostique d’une Thrombose veineuse profonde, suro-poplitéo-fémoro-ilio-cave. J’ai donc 6 caillots du mollet gauche jusqu’au dessus du nombril. Celui de la veine iliaque, à l’aine, est énorme, le sang ne passe absolument pas. C’est ça qui a le plus choqué tous les soignants que j’ai croisé dans cette aventure : j’étais à quelque jours à peine d’y passer et j’étais presque asymptomatique, selon les critères cliniques de base. Mon système veineux parallèle a plus que bien pris le relais, ce qui m’a épargné a faillit me coûter la vie. Niveau pulmonaire, à quatre jours d’hospitalisation, un pneumologue est venu me faire un test respiratoire et m’a demandé pourquoi on l’avait envoyé auprès de moi / pourquoi je suis ici. J’ai donc appris, au vu des résultats et malgré mes deux poumons thrombosés, que j’ai une capacité pulmonaire au dessus de la moyenne.


Les infirmières de l’unité de soins intensifs cardio ont été vraiment super, elles s’amusaient aussi à me dire qu’à moi toute seule je faisais chuter considérablement la moyenne d’âge du service ! J’ai découvert la merveilleuse efficacité du paracétamol en intra-veineuse et la douleur beaucoup trop forte de la piqûre d’anti-coagulants dans le ventre.
La semaine de mon retour à la maison a coïncidé avec un rapprochement de faits qui aujourd’hui encore me touchent profondément. Immédiatement, ma mère s’est souvenue que le radiologue qui m’a diagnostiquée, qui a immédiatement cru et compris ce que je lui disais ressentir, est la papa d’une jeune femme décédée quelques années plut tôt d’une embolie pulmonaire massive. Ce couple de médecin a, en 2010, perdu leur fille d’une vingtaine d’année, de ce que j’étais alors en train de vivre. C’est cette triste expérience qui lui a permis d’être aussi réactif.
Ma maman, coiffeuse, a une clientèle varié bien que majoritairement aisée. Elle compte beaucoup de médecins. Cette semaine là, elle a coiffé une cliente de longue date, en donnant des nouvelles elle lui a expliqué ce qui venait de m’arriver et alors… :
« Vous savez, samedi soir nous avons eu à manger nos amis, le couple L***, qui sont tous les deux médecins. Sans nommer qui que ce soit, mais vu ce que vous me dites, je suis certaine que c’est votre fille, il nous a dit avoir besoin de nous raconter que ce jour là, il venait de diagnostiquer une phlébite et une embolie pulmonaire à une jeune fille de 17 ans, dû à une réaction à une pilule. Et vu leur histoire, leur fille qu’ils ont perdue comme ça il y a quelque années, il était un peu chamboulé… ».

Cinq ans et demi après, je ne peux m’empêcher de penser à cette fille. Je ne sais même pas, ou plus, comment elle s’appelait. Je ressens un « merci » à son égard. Je ressens aussi de la peine pour elle. Elle a dû avoir tellement peur, je sais qu’elle est morte seule chez ses parents. J’ai de la peine pour ses parents, on ne devrait pas dire au revoir comme ça à ses enfants. J’ai de la reconnaissance, envers je ne sais quelle force qui m’a mis sur le chemin de cet homme, ce papa, ce médecin, qui m’a fait gagner plusieurs heures d’errance diagnostique (la prise de sang aurait fini par alerter mais au bout de combien de temps…).

Je reproche cependant qu’à la sortie de l’hôpital nous se soyons pas plus encadrées, tant pour le retour à la vie quotidienne que psychologiquement. J’ai eu peur pendant des mois de faire une hémorragie à cause des anti-coagulants lorsque je faisais une chute ou me cognais, peur que la douleur revienne, peur que la phlébite revienne, peur qu’un thrombus aille jusqu’à mon cœur ou mon cerveau, peur de ne pas retrouver une vie normale, encore moins ma vie d’avant…
Le hasard frappant encore, deux semaines après mon retour à la maison, mon petit ami m’annonce que la copine de son frère vient d’être hospitalisée pour la même chose que moi. Nous faisons partie des 4 pour 10000 à avoir fait ce genre de réactions, dans la même ville et en si peu de temps. Le monde est petit…

Six mois plus tard, j’ai eu mon BAC, mention Bien ! Malgré l’immense fatigue que je me suis traînée tout le reste de l’année, la dispense d’EPS et les cours que j’ai séché pour pouvoir juste dormir ou ne pas faire une nouvelle crise d’angoisse… Six mois plus tard, mes poumons étaient comme neufs. La plupart des caillots dans la jambe étaient partis, sauf les plus gros, veines iliaque et fémorale. Six mois plus tard, nous avons soufflé notre première bougie avec mon chéri. J’ai pu être admise dans la formation post-bac que je convoitais. Tout allait pour le mieux non ?

À un an de mon accident, la veine iliaque était toujours bouchée. La nouvelle m’a démoralisée et d’autant plus déboussolée que dans la foulée de cette nouvelle mon angiologue m’a parlé de nouvelle chirurgies. En fait, si j’avais eu ces soucis 6 mois plus tard, de nouveaux protocoles venaient d’être mis en place et les caillots auraient pu m’être retirée chirurgicalement le jour de mon arrivée aux urgences. A posteriori, de nouvelles opérations (presque expérimentales si je me souviens bien) pouvaient se tenter. C’est donc en Mars 2016 que l’on m’a posé 30 cm de stent pour rouvrir la veine iliaque. J’en garde deux cicatrices grosses comme des lentilles. Cela m’a valu un an d’anti-coagulants supplémentaire.

Nous sommes donc en 2020, en septembre. Je viens d’avoir 23 ans. Je mets mes contentions tous les matins comme un fumeur allumerait sa première clope ou un myope enfilerait ses lunettes. Je peux même m’en passer certains jours. Mon lit est surélevé au niveau des jambes. À ce que la médecine connaît actuellement, je ne suis porteuse d’aucune mutation de facteurs de la coagulation. J’ai fait 16h de voyage en car en n’ayant que mal aux genoux et sans crise d’angoisse pour mes jambes. Je suis toujours avec mon petit ami. Je suis interdite d’oestrogènes à vie, je peux prendre Cérazette dont je ne me prive pas depuis 2016. Ma nouvelle gynéco m’a parlé d’un mini stérilet aux hormones considéré pour mon cas encore moins risqué que la pilule, ça fait du bien de savoir qu’il existe plusieurs perspectives. Finalement, cet accident de parcours ne reviendra sur le tapis que lorsque j’envisagerai une grossesse.

Cinq ans et demi après, je peux vous dire que je vais bien.