Cela doit être la troisième fois que j’entreprends de partager ici mon
accident thromboembolique. J’avais sûrement besoin de temps, de recul,
besoin d’évacuer ça, de le crier, de savoir que je vis avec, que ma vie
continue et que finalement, ce n’est plus qu’une étape de mon
parcours… Cet accident a marqué le début d’une longue débandade de
soucis familiaux et j’ai besoin d’évacuer. Évacuer la douleur, la peur,
l’injustice de cet événement. J’ai besoin de dire « j’ai survécu et je
vais bien », j’ai besoin de m’allier à toutes celles qui ont vécu la même
chose, en tout ou partie, en pire, celles qui y ont laissé leur dernier
souffle.
Un jour, j’ai confié cette affaire à un de mes profs. Je l’entends
encore me dire, mi-sonné, mi-choqué : « Ah, tu fais partie de ces
filles… ». Aujourd’hui, après m’être sentie moins seule de lire ici des
témoignages pendant cinq ans et demi, j’ai besoin de le dire.
Je fais partie de ces filles. Victimes d’une pilule contraceptive.
J’ai des problèmes de peau depuis mes 8 ans. À 13 ans ma dermato m’a
fait essayer Diane 35 qui n’a rien fait du tout. J’ai pris du Roacutane
(avec le contraceptif obligatoire assuré par la pilule Trinordiol) et à
15 ans j’ai enfin pu ne plus être complexée par ma peau sévèrement
acnéique.
Novembre 2014, j’ai 17 ans, je suis en Terminale. J’ai un petit ami
depuis quelque mois, je demande à ma généraliste de me prescrire
Trinordiol, que ‘javais bien supportée quelques années auparavant. Ma
peau, depuis quelque mois, fait un retour en arrière et la dermatologue
me propose de passer à une pilule un peu plus dosée. Je commence donc
Jasminelle. En une quinzaine de jours, ma peau redevient éclatante.
Pilule miracle !
Décembre, vendredi soir d’arrivée aux vacances de Noël, je rentre de mon
cours de théâtre à 20h en laissant un message vocal à une amie. Il fait
nuit, froid, je suis fatiguée et je marche vite. Je m’entends encore
ponctuer mon discours d’un sarcastique : « Punaise je crois que je vais
crever, je suis essoufflée, je marche trop vite en te racontant mes
conneries ! ». Lendemain matin, comme tous les samedis depuis septembre,
je m’échauffe la voix pendant que je suis dans la salle de bain. En
étalant le lait hydratant sur mes jambes, je suis bien vite essoufflée.
Je veux bien que gesticuler et chanter en même temps sollicite pas mal
la respiration mais quand même, c’est bien la première fois en trois
mois que ça me fait un tel effet… Lundi je sors avec une amie et nos
Chéris respectifs. Je rentre chez moi un peu contrariée. J’ai 5 minutes à
pieds entre l’arrêt de tram et chez moi. Au bout de ma rue, je sens que
je suis de nouveau essoufflée. Je me confie à ma mère, lui reparle de
vendredi et samedi. De la fatigue sûrement, eh puis la contrariété par
dessus ça, ce n’est sûrement rien, on verra si ça continue !
Les fêtes se passent, je me réveille d’une sieste en nage et suffocante,
je suis essoufflée lorsque je parle en faisant mes lacets, je suis
essoufflée en regardant un portant de t-shirt dans un magasin de
vêtements, je suis essoufflée au téléphone assise sur mon lit… le 30,
je vois la remplaçante de ma généraliste. Elle m’écoute attentivement,
pose des tas de questions (que par la suite le qualifierai de très
pertinentes au vu de ce qui m’est arrivé…), palpe mes mollets et finit
par me prescrire une radio des poumons à faire faire aux urgences. J’ai
attendu 1h50, passé ma radio, un éléctro-cardiogramme et le médecin
urgentiste est venu. Les examens de montrent rien. Je lui raconte
pourquoi je suis là mais le dialogue est vain.
« C’est des essoufflements comment ?
– Je sens que je respire très bien en fait, mais c’est comme si l’air que je respirais ne me suffisait pas.
– Oh, il ponctue alors presque rieur l’air de dire « pauvre petite chose fragile ». Des examens cette année ?
– Le Bac mais bon c’est en juin…
– Ah bah c’est du stress.
– Je ne me sens vraiment pas pas particulièrement stressée… enfin, vraiment pas non.
– Vous mangez bien ?
– Oui oui. Peu de viande parce que je n’aime pas bien mais je mange à ma faim, on mange équilibré à la maison…
– Non mais ne vous en faites pas, c’est du stress ; demain c’est le
réveillon. Amusez-vous, manger de la viande… Faites moi plaisir,
faites vous plaisir ! »
Et je suis rentrée sur ces mots, convaincue qu’il ne m’a pas écoutée.
Mon père qui était là est lui aussi certain que mes maux n’ont pas
encore trouvé de mots. Nous avons réveillonné avec des amis de famille,
la soirée a été comme attendu ponctuée de mes essoufflements.
Quelque jours après je reprends les cours. Je suis en retard avec mon
amie, comme d’habitude, nous nous retrouvons à l’arrêt de tram et
rejoignons le lycées au pas de course, 400m plus loin. Nous entammons le
cycle de Badminton en EPS. En plein échauffement je suis déjà épuisée, à
cours d’oxygène. Je raconte un peu mes vacances et le doute qui
persiste, la prof est compréhensive et me dis de ne pas forcer et faire
des pauses quand j’en ai besoin. Elle me trouve déjà livide.
Je suis à bout de souffle de plus en plus régulièrement, le mardi je me
sens lourde et je mets cette sensation sur la fatigue due à ces
essoufflements. Je dois rapporter chez moi un projet d’arts plastiques
volumineux. Je chemin est un parcours du combattant. Je ne tiens pas les
800m de marche qui me séparent de chez moi… J’appelle à mi-chemin mon
petit frère, époumonée sur un banc, pour qu’il vienne me tenir ce
carton à dessin trop lourd jusqu’à chez nous.
Mercredi mon état continue de glisser. À 13h je suis encore en retard
pour le cours de cinéma. Je marche vite. Dans la rue, dans le froid de
janvier, je sue à grosses gouttes et une pensée me traverse l’esprit
« j’ai l’impression que ma jambe gauche est en bois ». Après mon
habituelle marche rapide et trois étages, je pose mon sac à ma table.
Les élèves sont déjà à leurs projets et on parle d’attentats. Nous
sommes ce fameux mercredi de janvier où ont eu lieu les attentats de
Charlie Hebdo. Je passe l’après midi, et la soirée avec mes parents
hésitants entre la stupeur face aux événements Parisiens et l’inquiétude
de voir mon état s’empirer tout doucement mais très distinctement.
Jeudi matin je pose ma bougie devant le lycée, comme la plupart des
lycéens ce jour là. J’ai mal, en haut de la jambe, je n’ai presque pas
dormi de la nuit. Nous n’avons pas encore enlevé le sapin, j’ai fini à
3h du matin échouée sur le canapé avec la guirlande lumineuse de notre
arbre préféré comme présence apaisante, pour gagner quelque heures de
repos et de répit… En cours je n’arrive pas à rester focalisée. Je
suis exécrable avec les profs qui me reprochent de ne pas avoir fait mon
travail. Je suis désolée, s’ils pouvaient savoir comme j’ai mal, comme
j’ai peur… Je ne peux m’empêcher de repenser à ce livre que j’ai lu
cet été, dont la meilleurs amie de la protagoniste est morte à pas 18
ans d’une maladie cardiaque très rare. Et si…
Maman aussi à lu ce livre. Ma tante m’avait fait courir l’acheter. Nous
nous sommes avoué après coup que pendant cette semaine de déchéance,
nous n’avions que ce livre et sa tragique issue en tête… l’après midi
notre lycée assistait à une conférence à l’université située à 3 arrêts
de tram du lycée. Mes meilleures amies, dans d’autre filière que moi,
m’ont vue pour la première fois depuis les vacances, elles m’ont trouvée
pas en forme du tout… J’avais mal, je n’avais ni eau ni Doliprane,
j’avais la bouche sèche, je manquais d’air. En sortant, j’ai eu le sms
de ma mère qui a pu obtenir de l’infirmière scolaire qu’elle me délivre
une clef d’ascenseur. J’avais 20 minutes pour aller la chercher avant
qu’elle ne ferme l’infirmerie. Pour ajouter à mon désespoir, je venais
de perdre dans l’amphi ma carte de transport. J’ai cru m’écrouler 8 fois
pendant les 400 m qui séparaient le tram du lycée. Je suis arrivée
trempée de sueur, de larmes de douleur et de morve de sanglots de peur ;
l’infirmière a bien compris que j’avais besoin de cette fichue clef !
^^’ Maman m’a pris rdv chez le médecin samedi matin. Plus que 36h à
tenir… J’ai fini ma nuit sur le canapé.
Vendredi j’étais fatiguée comme jamais. Mais comme j’étais réveillée
autant aller en cours. Mes amies me tiraient pour m’aider à monter les
escaliers des bâtiments sans ascenseur. J’avais mal à cette jambe, à
l’aine en fait, tellement mal, je ne tenais pas en place, je ne
supportais aucune position et je manquais toujours d’air. Comme tous les
vendredis depuis 8 ans, ma mamie est venue m’attendre en voiture pour
que l’on mange ensemble chez moi entre midi et deux. J’ai appelé ma
mère, nous avons convenu que je reste à la maison pour me reposer. 2h de
philo, ce n’est pas un drame vu mon état… Ma mamie a sobrement
répondu à cela : « Très bien. De toutes façons, si tu avais voulu y
aller, je refuse de t’y faire retourner dans ton état ! Vas dormir ma
chérie… ».
J’ai dormi tout l’après midi. Le soir j’ai voulu aller aux réunions
parents-profs avec ma mère. L’occasion au moins de parler de ce problème
de santé encore inconnu mais qui semblait déjà annoncer d’une rémission
bien plus longue qu’une grippe ou un coup de fatigue… Je ne tenais
pas en place. Aucune position était moins inconfortable qu’une autre.
J’avais mal comme jamais je n’ai eu mal, comme lundi, je ne pensais pas
que j’aurai mal quatre jours plus tard, comme le vendredi avant les
vacances de Noël je ne pensais pas que je pourrai avoir mal trois
semaines plus tard.
La mère de ma meilleurs amie, infirmière a alors évoqué la possibilité
d’une phlébite et/ou une embolie pulmonaire. Ma mère commençait à
craindre sérieusement cette possibilité. Pourtant nous avons examiné mes
jambes : elles étaient parfaitement claires et pas franchement dures,
ou alors en se concentrant vraiment très fort.
Ma maman, coiffeuse et travaillant les samedis, a pu prendre sa journée
pour rester avec moi. Rdv chez le médecin à 350 m de chez nous. Nous
avons mis 20 minutes à y arriver, je ne tenais pas, j’avais mal, aucun
souffle et mal, mal, mal, mal et tellement d’inquiétude. J’étais perdue
dans les méandres de cette douleur et de cette asphyxie qui me
taraudaient depuis respectivement 3 jours et 3 semaines. Notre
généraliste a revu tout mon parcours de ces derniers temps, elle m’a
reposé et fais les mêmes examens que sa remplaçante le 30 Décembre. Mais
au vu de l’évolution, elle a pu cette fois appeler l’hôpital pour que
les urgences attendent mon arrivée pour écarter au plus vite les pistes
d’une phlébite et d’une embolie pulmonaire.
J’arrive aux urgences avec mes parents. Il n’y a pas beaucoup de monde,
je suis installée dans un box, mon père rentre s’occuper de mon petit
frère, attendant de mes nouvelles dès que possible. L’urgentiste arrive,
flanqué d’un internet d’une ou deux infirmières si mes souvenirs sont
bons. On me pose un quatétaire, il me demande pourquoi je suis là.
« Alors cliniquement pour nous vous n’êtes pas essoufflée. Et la zone que
vous indiquez pour nous correspond davantage au bas du ventre, alors
nous allons vous faire passer une écho pour voir si vous n’avez pas de
kyste ovarien. »
Je sens que ce n’est pas ça, mais ce n’est pas mon métier. Déjà, on
s’occupe de moi, je suis dans un hôpital avec ma maman et plein de
médecins, ça va aller. Il FAUT que ça aille, ils vont trouver ce que
j’ai…
Je raconte encore tout au radiologue chargé de l’échographie quand il
est interpellé par ce que je dis. Il me demande où j’ai mal exactement,
il change de sonde.
« Oui… C’est ça… Mademoiselle, c’est un caillot de sang, vous faites
une phlébite. Je préviens le scanner, on va voir tout de suite si vous
n’en n’avez pas aussi dans les poumons, ça expliquerait vous
essoufflements. Allez sur le brancard là et ne bougez plus, on vient
vous chercher. »
D’un coup j’ai du mal à respirer, mais de stress. Je vous l’avais dit
que je savais reconnaître les essoufflements de stress ! Et de
soulagement en même temps… C’est grave ce qu’il m’arrive non ? Mais
ils ont trouvé. Ces mots, ça sonne comme j’ai mal. Je sais que c’est ça.
Ce qui me fait rire, c’est lorsqu’un passe un scanner pulmonaire : on
manque d’air, on suffoque, mais il faut retenir sa respiration ! Ce ne
fut pas insurmontable. En lisant d’autres témoignages par la suite, je
m’estime heureuse pour cet examen de ne pas en plus avoir eu de douleurs
thoraciques… Le verdict tombe très vite : embolie pulmonaire
bilatérale.
Je suis en proie à un immense soulagement. Je réalise cependant que je
ne rentrerai pas chez moi avant quelque temps. Je retourne dans mon box
pour les premiers soins. L’urgentiste revient.
« Eh bien contre toute attente de notre part, c’était bien une phlébite
et une embolie pulmonaire. Heureusement que vous êtes là maintenant, vu
votre état, vous n’auriez pas passé le week-end… »
Un cardiologue passe, mon coeur va très bien, il est juste un peu fatigué de ces derniers jours.
Un angiologue passe, il pose alors le diagnostique d’une Thrombose veineuse profonde, suro-poplitéo-fémoro-ilio-cave.
J’ai donc 6 caillots du mollet gauche jusqu’au dessus du nombril. Celui
de la veine iliaque, à l’aine, est énorme, le sang ne passe absolument
pas. C’est ça qui a le plus choqué tous les soignants que j’ai croisé
dans cette aventure : j’étais à quelque jours à peine d’y passer et
j’étais presque asymptomatique, selon les critères cliniques de base.
Mon système veineux parallèle a plus que bien pris le relais, ce qui m’a
épargné a faillit me coûter la vie. Niveau pulmonaire, à quatre jours
d’hospitalisation, un pneumologue est venu me faire un test respiratoire
et m’a demandé pourquoi on l’avait envoyé auprès de moi / pourquoi je
suis ici. J’ai donc appris, au vu des résultats et malgré mes deux
poumons thrombosés, que j’ai une capacité pulmonaire au dessus de la
moyenne.
Les infirmières de l’unité de soins intensifs cardio ont été vraiment
super, elles s’amusaient aussi à me dire qu’à moi toute seule je faisais
chuter considérablement la moyenne d’âge du service ! J’ai découvert la
merveilleuse efficacité du paracétamol en intra-veineuse et la douleur
beaucoup trop forte de la piqûre d’anti-coagulants dans le ventre.
La semaine de mon retour à la maison a coïncidé avec un rapprochement de
faits qui aujourd’hui encore me touchent profondément. Immédiatement,
ma mère s’est souvenue que le radiologue qui m’a diagnostiquée, qui a
immédiatement cru et compris ce que je lui disais ressentir, est la papa
d’une jeune femme décédée quelques années plut tôt d’une embolie
pulmonaire massive. Ce couple de médecin a, en 2010, perdu leur fille
d’une vingtaine d’année, de ce que j’étais alors en train de vivre.
C’est cette triste expérience qui lui a permis d’être aussi réactif.
Ma maman, coiffeuse, a une clientèle varié bien que majoritairement
aisée. Elle compte beaucoup de médecins. Cette semaine là, elle a coiffé
une cliente de longue date, en donnant des nouvelles elle lui a
expliqué ce qui venait de m’arriver et alors… :
« Vous savez, samedi soir nous avons eu à manger nos amis, le couple
L***, qui sont tous les deux médecins. Sans nommer qui que ce soit, mais
vu ce que vous me dites, je suis certaine que c’est votre fille, il
nous a dit avoir besoin de nous raconter que ce jour là, il venait de
diagnostiquer une phlébite et une embolie pulmonaire à une jeune fille
de 17 ans, dû à une réaction à une pilule. Et vu leur histoire, leur
fille qu’ils ont perdue comme ça il y a quelque années, il était un peu
chamboulé… ».
Cinq ans et demi après, je ne peux m’empêcher de penser à cette fille.
Je ne sais même pas, ou plus, comment elle s’appelait. Je ressens un
« merci » à son égard. Je ressens aussi de la peine pour elle. Elle a dû
avoir tellement peur, je sais qu’elle est morte seule chez ses parents.
J’ai de la peine pour ses parents, on ne devrait pas dire au revoir
comme ça à ses enfants. J’ai de la reconnaissance, envers je ne sais
quelle force qui m’a mis sur le chemin de cet homme, ce papa, ce
médecin, qui m’a fait gagner plusieurs heures d’errance diagnostique (la
prise de sang aurait fini par alerter mais au bout de combien de
temps…).
Je reproche cependant qu’à la sortie de l’hôpital nous se soyons pas
plus encadrées, tant pour le retour à la vie quotidienne que
psychologiquement. J’ai eu peur pendant des mois de faire une hémorragie
à cause des anti-coagulants lorsque je faisais une chute ou me cognais,
peur que la douleur revienne, peur que la phlébite revienne, peur qu’un
thrombus aille jusqu’à mon cœur ou mon cerveau, peur de ne pas
retrouver une vie normale, encore moins ma vie d’avant…
Le hasard frappant encore, deux semaines après mon retour à la maison,
mon petit ami m’annonce que la copine de son frère vient d’être
hospitalisée pour la même chose que moi. Nous faisons partie des 4 pour
10000 à avoir fait ce genre de réactions, dans la même ville et en si
peu de temps. Le monde est petit…
Six mois plus tard, j’ai eu mon BAC, mention Bien ! Malgré l’immense
fatigue que je me suis traînée tout le reste de l’année, la dispense
d’EPS et les cours que j’ai séché pour pouvoir juste dormir ou ne pas
faire une nouvelle crise d’angoisse… Six mois plus tard, mes poumons
étaient comme neufs. La plupart des caillots dans la jambe étaient
partis, sauf les plus gros, veines iliaque et fémorale. Six mois plus
tard, nous avons soufflé notre première bougie avec mon chéri. J’ai pu
être admise dans la formation post-bac que je convoitais. Tout allait
pour le mieux non ?
À un an de mon accident, la veine iliaque était toujours bouchée. La
nouvelle m’a démoralisée et d’autant plus déboussolée que dans la foulée
de cette nouvelle mon angiologue m’a parlé de nouvelle chirurgies. En
fait, si j’avais eu ces soucis 6 mois plus tard, de nouveaux protocoles
venaient d’être mis en place et les caillots auraient pu m’être retirée
chirurgicalement le jour de mon arrivée aux urgences. A posteriori, de
nouvelles opérations (presque expérimentales si je me souviens bien)
pouvaient se tenter. C’est donc en Mars 2016 que l’on m’a posé 30 cm de
stent pour rouvrir la veine iliaque. J’en garde deux cicatrices grosses
comme des lentilles. Cela m’a valu un an d’anti-coagulants
supplémentaire.
Nous sommes donc en 2020, en septembre. Je viens d’avoir 23 ans. Je mets
mes contentions tous les matins comme un fumeur allumerait sa première
clope ou un myope enfilerait ses lunettes. Je peux même m’en passer
certains jours. Mon lit est surélevé au niveau des jambes. À ce que la
médecine connaît actuellement, je ne suis porteuse d’aucune mutation de
facteurs de la coagulation. J’ai fait 16h de voyage en car en n’ayant
que mal aux genoux et sans crise d’angoisse pour mes jambes. Je suis
toujours avec mon petit ami. Je suis interdite d’oestrogènes à vie, je
peux prendre Cérazette dont je ne me prive pas depuis 2016. Ma nouvelle
gynéco m’a parlé d’un mini stérilet aux hormones considéré pour mon cas
encore moins risqué que la pilule, ça fait du bien de savoir qu’il
existe plusieurs perspectives. Finalement, cet accident de parcours ne
reviendra sur le tapis que lorsque j’envisagerai une grossesse.
Cinq ans et demi après, je peux vous dire que je vais bien.