En mars 2006, notre fille Marion a 18ans et commence sa vie amoureuse … la vie est belle!
Mais elle n’en est pas moins prudente et avisée: elle consulte sa gynéco qui lui prescrit, après les examens et questions d’usage ( non fumeuse, sportive …), une pilule de « 3ème génération » ( Méliane, laboratoire Bayer), encore « meilleure » que les précédentes, comme disent les visiteurs médicaux .
Quatre mois plus tard, en fin d’après midi, sans aucun signe d’alerte, Marion s’effondre: elle est victime d’un AVC massif, qui la laisse hémiplégique et totalement aphasique. Transportée immédiatement à l’hôpital, elle développe un œdème cérébral qui l’emporte inexorablement dans un coma de plus en plus profond.
Après 3 jours de coma, la situation étant totalement désespérée, les chirurgiens décident d’une opération crânienne particulièrement risquée à cause des médications précédentes (thrombolyse). Enfin, elle est sauvée … mais au réveil, elle était toujours hémiplégique et aphasique.
Depuis 4 ans, Marion a subi 9 opérations ( craniectomies, interventions orthopédiques … ), et souffre de nombreuses séquelles de cet AVC ( paralysie de la main droite, marche difficile et douloureuse, aphasie résiduelle, épilepsie sévère, dépression…); elle se bat tous les jours pour retrouver son autonomie, mais elle ne peut pas envisager de reprendre ses études (elle était élève en classe préparatoire KBL à Bordeaux) , et elle se fait beaucoup de soucis sur son avenir : le statut d’adulte handicapé n’offre pas des perspectives exaltantes.
Les médecins ne nous ont donné aucune explication sur les causes de l’AVC, malgré nos questions insistantes sur le rôle possible de la contraception. il faut accepter la fatalité, disent ils!
Mais en avril 2010 , alors que Marion consulte sa (nouvelle) gynéco, celle ci veut s’entourer de toutes les précautions et demande des examens complémentaires ; l’hôpital contacte alors Marion pour lui demander de confirmer par de nouvelles analyses l’anomalie génétique sur le facteur 2 identifiée dès le premier jour !!!
c’est parait il une contre indication formelle pour la prise de la pilule : nous n’en avions jamais entendu parlé .
Alors que nous faisions notre deuil péniblement de cet accident « sans cause », voilà que nous apprenons qu’il s’agit bien d’un accident imputable à la prise de la pilule.
On nous dit que « le protocole de prescription a été respecté » car il n’y avait aucun antécédent de thrombose dans la famille,
Pourquoi ne pas nous en avoir informés immédiatement, compte tenu du risque potentiel encouru par sa sœur, et ses cousines?
Faut il accepter comme une fatalité que les 8% (ou plus ?) de la population porteurs de ces anomalies courent un risque majeur, sans les informer ? Cela ressemble au jeu de la roulette russe… .
Il semble d’ailleurs qu’une partie du milieu médical est bien informée et sait se protéger : une analyse génétique ne coute finalement que 150 euros.
Ce silence est choquant, voire coupable, et ressemble fort à de la rétention d’information, accompagnée de délit d’initiés: pour servir quels intérêts? .
Depuis bientôt 5 ans, nous mettons toute notre énergie à soutenir Marion dans sa reconstruction ; c’est un chemin douloureux et sans fin; c’est une expérience difficile à partager qui se vit pour l’essentiel dans le huis clos familial.
Souffrances physiques intenses, dépression, colère, frustrations, sentiment d’incompréhension, exclusion, marginalisation, déclassement, isolement, voilà quelques unes des conséquences d’une politique de santé qui condamne aveuglement un grand nombre de jeunes femmes en leur refusant un accès complet à l’information.
Elizabeth et André, parents de Marion