Voilà je vais commencer mon histoire au début, je suis une jeune femme de 28 ans, qui fumait, prenait une pilule contraceptive comme beaucoup de jeunes femmes de mon age, et qui vivait normalement sortait avec ses amis, allait en cours pour préparer un BTS Assistante de gestion, et voulait devenir professeur en lycée professionnel… Jusqu’au 5 avril 2006, jour ou ma vie a changé du tout au tout…
Suite à des infections urinaires à répétition je me suis fait opérer par endoscopie d’un reflux vesico-urétéral, « petite opération » réalisée régulièrement sur des petits enfants consistant à insérer du téflon entre le rein et la vessie, afin d’éviter à l’urine de remonter vers le rein. Pour cette intervention je suis rentrée en clinique le mardi, opérée le mercredi sous anesthésie générale, sortie le jeudi jusque là aucun problème.
2 Semaines et demie plus tard, le dimanche 23 avril, après avoir passé la soirée chez des amis à jouer à la console, une douleur envahit petit à petit mon coté droit juste en dessous des côtes et me gène énormément au point de ne plus pouvoir bailler ni m’étirer, je me dis que j’ai fais un faux mouvement, que je me suis mal assis dans le canapé, que c’est la fatigue, le stress (je préparais les épreuves de mon BTS) et que ça va passer et je m’endors tant bien que mal en me disant que ça ira mieux demain matin. Je me lève le lundi matin, et la douleur était toujours là, profonde et gênante, je fume quand même une dernière cigarette avec mon compagnon dans la voiture en me disant, que ce serait peut être bien d’arrêter (mais après les examens), je rentre chez moi, en parle avec mes parents, qui me disent de me reposer, alors toute la journée je me repose. Seulement les heures passant, et malgré une sieste d’une après midi complète, la douleur augmentait et le souffle manquait.
Mes parents et mon compagnon voyant que je cherchais de plus en plus mon souffle, m’emmènent à l’hôpital, le lundi soir à 20h, la douleur et la position allongée à plat, m’était difficilement supportable, on me met sous perfalgan, on me dit de me calmer ça ira mieux, je respirerai mieux, on me fait une radio des poumons assise car je ne pouvais m’allonger, prise de sang, gaz du sang (en 2 fois, l’infirmier avait piqué à côté comme ci ce n’était pas assez douloureux comme ça), on ne me donne rien a manger ni a boire avant le lendemain 17h car un angioscan est prévu, je vais le faire…
Le verdict tombe, lorsque le médecin entre dans ma chambre à 18h30 précise, et dit « bon, vous faites une embolie pulmonaire on vous transfère en soins intensifs » comme ça sans prendre de gants devant mes parents et mon compagnon qui auraient pu s’effondrer. La terre s’est écroulée autour de moi, mon père avait fait un infarctus à 33 ans, ma maman avait fait une embolie elle aussi à l’age de 30 ans et moi j’en faisais une a 22. Le caillot n’était pas très grand mais très mal placé entre la plèvre et le poumon, 15 jours d’hospitalisation, une semaine de trou noir total, je ne me souviens de rien du tout ou presque, quelques détails uniquement. Recherches génétiques faites tout est négatif sauf que j’ai un déficit de 30% en protéines S, je ne sais pas trop ce que c’est mais on me dit que les résultats ont pu être faussés pas l’embolie, ou la pilule, et que je devrai les refaire plus tard. Mais à quoi était ce du ? On ne sait pas trop, l’opération ? Peut être, l’association pilule et tabac peut être aussi, l’hérédité ? Possible. Bref, personne n’a pu me dire pourquoi réellement j’ai fais cette embolie pulmonaire. Une chose est sure je dois absolument arrêter tabac et pilule et prendre du previscan pendant minimum 7 mois. Je dois faire une prise de sang par semaine pour voir si mon INR est bien entre 2 et 3, et changer le dosage en fonction, si INR trop bas augmenter d’un quart de cachet et vise versa.
Je rentre à la maison le 4 mai, plus heureuse que jamais de retrouver les miens et mon petit chien, j’étais vivante, mais malheureuse car je n’irai pas passer les épreuves de mon BTS, en effet, les premières épreuves avaient lieu le 5, soit le lendemain de ma sortie et je devais rester assise pendant 5h, chose impossible, papier du médecin, interdiction de travailler ou d’aller en cours avant septembre, la nouvelle fut un peu dure à avaler, 2 ans de travail pour en arriver là, on avait beau me dire « qu’est ce que 2 ans dans une vie ? » pas grand chose effectivement, mais pour moi c’était un échec, et il n’y avait pas de rattrapage en septembre pour ce BTS, je devrai le repasser l’année d’après, chose que je ne ferai pas .
Maintenant j’ai une autre vie, je ne prends plus de previscan donc plus de prise de sang non plus depuis le mois de décembre 2006 (sachant que je n’ai jamais réussi à le stabiliser plus longtemps que 15 jours). Mais plus de tabac, ni de pilule puisque j’ai refais une seconde embolie en 2009 sous une pilule micro dosée.
Je dois porter des bas de contentions de temps en temps et je vis avec un stress constant, dès la moindre douleur, la moindre fatigue, et si ça recommençait?
A l’époque une seule des recherches n’avaient pas été faite : le Facteur II de lieden, je devais la refaire après avoir arrêter les AVK, j’ai traîné traîné peut être par peur du résultat et en juin 2007 je me suis tout de même décidé a le faire (en hôpital de jour pour être remboursée), le verdict est tombé dans ma boite aux lettres le samedi matin suivant dans un courrier de mon cardiologue, tout est normal, protéine S revenue à la normale, sauf le facteur II qui est positif a la mutation hétérozygote d’après lui cela touche 3% de la population « dite normale » et 7% des gens ayant fait une embolie ou phlébite . Et il me propose de le rencontrer si j’ai des questions. Évidemment je prends rendez vous aussitôt.
La preuve aujourd’hui que oui puisque j’ai donné naissance le 23 Novembre dernier à une petite princesse, non sans mal puisque piqures d’héparine tous les jours dés le début de la grossesse puis 2 injections par jour durant huit semaines après l’accouchement, une prise d’une sachet d’aspegic par jour jusqu’à 35 semaines de grossesse, le port de collants de contention, que j’ai gardé jusqu’à 8 semaines après l’accouchement et j’ai même accouché avec des bas de contention, et une pose de péridurale déconseillée ou très encadrée mais mon accouchement a été déclenchée afin de faire une fenêtre thérapeutique.
Oui, et je l’ai fais l’été 2010 5h de vol (c’est le maximum supportable pour une personne comme moi), une injection d’héparine la veille le jour et le lendemain de chaque vol + collants de contention et tout c’est bien passé…
Des milliers de questions trottaient et trottent encore dans ma tête, tout ce dont je suis sure maintenant c’est je me suis battue pour vivre, moi qui ai toujours dis que je ne me battrai pas, je l’ai fais et j’ai plus envie de vivre que jamais, et que la vie vaut le coup d’être vécue quand même et encore plus maintenant que je suis maman, j’ai rdv la semaine prochaine avec mon cardiologue afin de faire le point et de faire les examens nécessaires à ma fille afin de savoir si elle aussi est porteuse de cette malformation génétique.